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  La muco et moi

Rien que pour vous
Mis en ligne le 1er octobre 2009

Que vous soyez atteint de mucoviscidose ou que vous soyez un proche d'une personne souffrant de cette maladie, le site de l’association Grégory Lemarchal a été entièrement réorganisé pour que vous puissiez y piocher toutes sortes d’informations pratiques et adaptées à votre situation, notamment dans cette rubrique Vivre avec (voir colonne de droite). Une rubrique qui ne demande qu'à s'enrichir au fil des mois, grâce à vos suggestions et témoignages.

Pour l’association Grégory Lemarchal, vous fournir les moyens de vous battre contre la maladie et ses conséquences, vous aider à rompre l'isolement et vous donner ainsi la force de prendre la mucoviscidose à bras le corps, c’est aussi vous permettre de construire votre avenir. Alors, n'hésitez pas à nous dire comment l'association peut vous aider concrètement à faire face au quotidien. L'Espace Familles, que vous trouverez en page d'accueil, est conçu pour cela. Nous étudierons chacune de vos demandes et prendrons contact avec vous.




 

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LA MUCO ET MOI

RIEN QUE POUR VOUS
Cette rubrique est destinée à vous apporter des réponses pratiques et adaptées à votre situation...

VERS UNE ENFANCE ÉPANOUIE
Outre les charges financières et les difficultés quotidiennes qui pèsent sur les parents d'enfants malades, il est primordial que tout soit fait pour que l'enfant ne ressente pas de discrimination...

TRANSITION DE L'ENFANT À L'ADULTE
Le pronostic de la mucoviscidose s'est considérablement amélioré depuis 10 à 15 ans grâce au diagnostic plus précoce de la maladie, à la mise en place d'équipes multidisciplinaires dans des centres...

MA SCOLARITÉ
Les formes de mucoviscidose sont de gravité très diverses, ainsi que la capacité à supporter psychologiquement le poids de la maladie. Un enfant atteint de mucoviscidose doit mener la scolarité...

MA VIE PROFESSIONNELLE
Nul n'est besoin de créer un guide supplémentaire sur "les maladies chroniques et l'emploi", il existe, il contient 98 pages, vous y trouverez toutes les informations que vous cherchez...

LISTE DES CRCM
La mucoviscidose bénéficie d'un réseau de 49 centres de soins en France : les CRCM, centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose.

AILLEURS
Associations de lutte contre la mucoviscidose à travers le monde.

 
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