Création de supports éducatifs
Sport & Mucoviscidose

Un projet soutenu par l’association Grégory Lemarchal

Courant 2009-2010, L'Association "Etoiles des Neiges" et le CRCM Necker vont développer des supports éducatifs inédits sur le Sport & la mucoviscidose qui seront diffusés ensuite dans tous les CRCM en France.

Dédiés à tous les jeunes "mucos" et leurs familles, ces supports ont pour objectifs de transmettre des messages éducatifs sur les règles d’or et les bénéfices de la pratique sportive.

De nombreux grands champions français (notamment Stéphane Diagana, Richard Dacoury, Jean Philippe Gatien, Vincent Defrasne, Pierre Frolla, Florence Masnada, Gwladys Nocera…) présenteront également leur sport et des conseils pour transmettre leur passion et donner envie aux enfants de pratiquer régulièrement !

Décliné à travers un livret, un DVD et un site Internet, ces supports seront également destinés aux professeurs de sport et éducateurs sportifs de club, relais essentiels de cette dynamique !

 
Co-financé par les associations Etoiles des Neiges et l'association Grégory Lemarchal, et avec le soutien de l’association "Vaincre la mucoviscidose".

« Notre passion commune pour le sport et notre souhait que tous les jeunes mucos puissent pratiquer régulièrement des activités qui leur plaisent, ont naturellement réunis nos 2 associations autour de ce projet.
Grâce au précieux soutien de l’association Grégory Lemarchal, toute notre équipe médico-sportive, forte de 10 ans d’expérience, peut maintenant s’atteler à développer ces supports éducatifs avec pour objectifs de transmettre notre passion du sport et une attitude de champion face à la maladie ! »
Marianne BrechuPrésidente de l’association "Etoiles des Neiges"

En savoir plus sur l'association Etoiles des Neiges

La pratique régulière et adaptée d’une activité physique est aujourd’hui un des piliers dans la prise en charge de la mucoviscidose. Favorisant le développement des capacités cardio-respiratoires et musculaires ou encore le désencombrement naturel des poumons, les activités sportives et artistiques sont également propices à la socialisation des jeunes malades. L’association Etoiles des Neiges, qui met depuis 1999 le sport au cœur de ses actions, soutient des projets d’information et de sensibilisation sur le thème Sport & Mucoviscidose.

Formée à l’origine par des champions des équipes de France de ski, snowboard et biathlon, Etoiles des Neiges regroupe aujourd’hui de nombreux sportifs de haut niveau ainsi qu’une équipe médicale spécialisée.
L’association s’emploie à soutenir les jeunes atteints de mucoviscidose à travers les différentes étapes de leur maladie grâce à plusieurs axes d’actions :
 

• programme d’éducation autour du sport et de la mucoviscidose pour les enfants
• séjours sport & loisirs à la montagne ou à la mer pour les adolescents et jeunes adultes
  
• soutien à la pratique du sport pour tous les jeunes ainsi que les adultes greffés
  
• sorties évasion pour toute la famille (concerts, manifestations sportives, spectacles…)
  
• soutien individualisé à la réalisation de rêves ou de projets (sportifs, professionnels…)
  
• soutien à des projets porteurs « d’espoir » (sport, greffe et don d’organes, recherche…)
  
  

La pratique d’une activité physique adaptée et régulière est aujourd’hui un pilier dans la lutte contre la mucoviscidose. Tous ensembles, nous essayons donc de transmettre conseils, messages d’éducation et surtout notre passion du sport ainsi qu’une « attitude » de champions face à la maladie !
 
Parmi les champions qui nous soutiennent et participent à nos stages avec les enfants :

• Gwladys Nocera (golf) : N°1 européenne et française 2008
• Isabelle Blanc (snowboard) : championne olympique 2002
  
• Florence Masnada (ski alpin) : médaillée aux Jeux Olympiques 1992 & 1998
  
• Stéphane Diagana (athlétisme) : champion du monde de 400m haies 1997
  
• Pierre Frolla (apnée) : champion du monde d’apnée 2004
  
• Daniel Dulac (escalade) : vainqueur de la Coupe du monde 2004
  
  Association "Etoiles des Neiges"